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首先，上海市罕见病防治基金会成立于2014年，是全国首家也是目前唯一以罕见病为专业的地方性非公募基金会。黄国英告诉南方周末记者，基金会成立之初，就致力于推动罕见病“病有所医、医有所药、药有所保”的目标。
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